Études
| Titre de l’étude : | Validation d’un outil d’évaluation personnalisé de l’incapacité dans le contexte de la SP pédiatrique |
| Description de l’étude : | On en sait encore très peu sur les aspects de la vie quotidienne qui sont les plus touchés chez les enfants et les adolescents atteints de sclérose en plaques (SP). Par ailleurs, en l’absence d’approche axée sur la perception que les jeunes atteints de SP ont de la vie avec cette maladie, les domaines où ceux-ci pourraient avoir des préoccupations n’ont pas encore été cernés. Or, les auteurs de l’étude en question veulent savoir ce qui importe aux jeunes qui ont la SP en matière de qualité de vie. Ils souhaitent également en savoir plus sur la façon dont ces jeunes et leur famille parviennent à prendre en compte les priorités et préoccupations de ces derniers. Ainsi, ils ont conçu un outil de mesure de l’incapacité à l’intention des enfants et des adolescents qui ont la SP, soit un formulaire baptisé Pediatric MS Index (PMSI), et désirent vérifier l’applicabilité de celui-ci.
Les chercheurs ont pour objectif de déterminer dans quelle mesure cet outil peut être utilisé en milieu clinique auprès des enfants et des adolescents atteints de SP, d’une part, puis des parents dont un enfant a la SP, d’autre part. Tous les participants devront remplir le PMSI et prendre part à une entrevue. Celle-ci pourrait se dérouler en personne, dans un endroit qui convient au participant, ou par téléphone ou par Skype/FaceTime, selon ce que préférera le participant. L’entrevue devrait durer de 30 à 45 minutes. Aucune consultation du dossier médical ne sera requise pour les besoins de cette étude. Les données recueillies lors des entrevues permettront aux chercheurs d’améliorer le format et la structure du PMSI. Une carte-cadeau de 20 $ sera remise aux personnes qui prendront part à l’entrevue. |
| Période de recrutement : | Du 1er février 2019 au 31 décembre 2019 |
| Critères d'admissibilité des participants : | Peuvent participer à cette étude les jeunes âgés de 8 à 18 ans qui ont reçu un diagnostic de SP. Tous les participants doivent maîtriser le français ou l’anglais. Les personnes de plus de 12 ans doivent être en mesure de faire de simples calculs (additions et soustractions). Les parents de tous les participants sont également admissibles à l’étude. |
| Site de l’étude : | Université McGill (au Québec) |
| Coordonnées : | Nikki Ow (xiao.ow@mail.mcgill.ca) |
| Financement de l'étude : | Fondation de l’Hôpital pour enfants de Montréal |