Studies
| Titre de l’étude : | Sclérose en plaques et aide médicale à mourir : étude qualitative des soins centrés sur le patient et la famille |
| Justification : | Une équipe de recherche s’est donné pour objectif de mieux cerner les perspectives, l’état des connaissances, les comportements en matière de recherche de connaissances, les expériences et les besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques, des membres de leur famille, de leurs amis ou des personnes qui les entourent, et de leurs aidants et aidantes en ce qui concerne les dispositions de fin de vie, les objectifs relatifs aux soins, les approches palliatives ou l’aide médicale à mourir (AMM). |
| Description de l’étude : | L’équipe de recherche a pour objectif de fournir de l’information éclairante sur les soins de fin de vie centrés sur la personne et de faciliter l’accès aux options relatives à ce type de soins, ce qui pourrait permettre de réduire les craintes, l’anxiété et la souffrance parmi les personnes qui vivent avec la SP et leurs partenaires de soins. Les questions auxquelles l’équipe de recherche souhaite répondre sont les suivantes : • Quels sont le point de vue et les expériences des participants et participantes quant à l’AMM? • Les participants et participantes ont-ils des suggestions qui permettraient d’améliorer l’information et les services en lien avec l’AMM? Les objectifs de l’équipe de recherche sont les suivants : • Décrire la démarche suivie par les participants et participantes pour obtenir de l’information sur l’AMM (comment, où et quand) et les préférences de ces personnes quant à l’information recherchée. • En savoir plus sur les interactions et les communications des participants et participantes en lien avec l’AMM, de même que sur les expériences de ces personnes lorsqu’elles discutent de l’AMM avec d’autres. • Explorer les raisons pour lesquelles les personnes atteintes de SP envisagent ou non de recourir à l’AMM. • Déterminer les améliorations possibles quant à l’exploration de l’AMM et à l’accès à ce type de soin. • Étudier toute différence liée au genre ou au statut socioéconomique quant aux besoins des participants et participants, aux préférences relatives à l’information et aux expériences vécues. Les personnes admissibles à l’étude seront invitées à prendre part à une entrevue et à répondre à un sondage de quelques questions. L’information qui aura été recueillie sera retournée individuellement par courriel ou par la poste aux participants et participantes, accompagnée d’une invitation à fournir toute autre information supplémentaire. Les résultats de l’étude seront communiqués à SP Canada, aux personnes atteintes de SP, de même qu’à des médecins, à des infirmières et infirmiers, à des thérapeutes et à des fournisseurs de soins. L’information ainsi obtenue sera également transmise à la régie de la santé de la Saskatchewan (Saskatchewan Health Authority), en plus d’être publiée sur le site https://ourspace.uregina.ca/handle/10294/14928. |
| Date de début : | 19 juin 2023 |
| Date de fin : | 30 juin 2024 |
| Critères d’admissibilité : | L’étude que mènera cette équipe de recherche se déroulera en Saskatchewan (villes de Regina et de Saskatoon, localités en milieu rural et régions éloignées). Les critères d’admissibilité sont les suivants : résider en Saskatchewan, avoir au moins 18 ans et avoir reçu un diagnostic de SP il y a au moins un an. Les gens qui prodiguent des soins ou apportent de l’aide à une personne atteinte de SP peuvent aussi participer à l’étude s’ils ont 18 ans ou plus et résident en Saskatchewan. |
| Site de l’étude : | Université de Regina |
| Chercheuse principale : | Janine Brown |
| Coordonnées : | janine.brown@uregina.ca |
| Financement de l’étude : | Saskatchewan Health Research Foundation |